Interview med diabetessygeplejerske

Vi har interviewet en diabetessygeplejerske, med henblik på at få et indblik i dagligdagen på Børneafdelingen og at få indsigt i, hvad de gør for familierne og skoler/institutioner, når et barn får konstateret diabetes.

Hvad er en normal hverdag er her på afdelingen, i forhold til diabetes patienter?

Når de er på afdelingen, er det af to grunde. Enten kommer patienterne når de er ny opdaget, dvs. at de kommer hjemmefra, da man ved egen læge, har fået konstateret at man har et forhøjet blodsukker. Den anden mulighed er at patienterne er dårligt reguleret, så de ender i en ketoacidose, hvor de er meget syreforgiftet, eller også kommer de ind og får en brush-up, hvis de trænger til at bliver reguleret og til at få reguleret deres insulinbehov. Når man er ny opdaget, får man målt blodsukker flere gange dagligt. Første gang er om morgen. Der bliver målt blodsukker inden alle måltider og 2 timer efter. Sådan fortsætter det hele dagen.  Inden man går i seng og klokken 3 om natten, bliver blodsukkeret også målt.

Når i skal oplærer nye patienter med diabetes, hvad lægger i så vægt på?

For det første skal de have viden om hvad diabetes er, der er mange som kommer med en stor skyldfølelse, da diabetes typisk er det man kalder for en livsstilssygdom, men det er en type-1 diabetes ikke, så man skal først og fremmeste få dem forklaret hvorfor de har fået diabetes og at forældre har ikke gjort noget forkert og de kunne ikke have gjort noget som havde betydet, at barnet ikke havde fået det og det er noget af det første vi bruger tid på. Så skal de lærer, hvad type-1 diabetes er, f.eks. hvorfor bugspytkirtlen ikke producerer så meget insulin længere og efterhånden helt holder op med det. Så det er den fysiologiske del af diabetes, der skal forklares for dem. Det næste der skal ske derefter, er oplæringen af den måde man behandler diabetes på, om f.eks. hvornår man skal bruge langtidsvirkende insulin eller korttidsvirkende insulin. Personer med diabetes skal lærer hvilke madvarer der er kuldhydrater i og de skal lærer hvor mange kulhydrater der er i. De lærer at tælle kuldhydrater og de lærer at regulere deres blodsukker. Derudover skal de lærer alle de praktiske ting omkring at måle blodsukker, give insulin på den rigtige måde og lærer hvordan de regulerer deres blodsukker i forhold til sport og leg.

Er det nemmere at lærer en 14-16 årig, end en 6-8 årig eller yngre?

Det er meget forskelligt. Ved de helt små, er det forældre der varetager opgaverne. De 6 -8 årige skal inddrages rigtig meget, og de skal også begynde at lærer hvad de må og ikke må spise. Det kan dog ikke forventes at børn i den alder, kan udregne kulhydrater selv, så der skal forældrene helt med ind over. De 14-16 årige, er noget nemmer, men der kan man heller ikke undvære sin mor og far.

Hvad med oplæring af forældre?

De er med i det hele og de er medindlagt med deres barn. Det er sådan, at alle forældre er sygemeldt under indlæggelsen og vi opfordrer til, at begge forældre er her når der er undervisning. Hvis det er forældre som er skilt så opfordrer vi dem til at være her på skift, så de kan blive dus med alle de nye handlinger. Så har de 14 dages sygemelding efter udskrivelsen, til regulering fordi en ting er at være her, her er aktivitets niveauet anderledes end når de kommer hjem i vante rammer og i skole og pludselig selv skal tage insulin til sin madpakke.

Hvis man har et skilt forældrepar til et sygt diabetes barn - kan de finde ud af det?

Vi har mange børn, hvor forældrene er skilt. Vi har også børn hvor deres blodsukker er forskellige fra, om de er hos mor eller far. Dette kan være på grund af, at barnet måske har det anderledes psykisk eller kosten måske er forskelligt fra det ene hjem til det andet hjem, fordi den ene forældre måske ikke synes det er så vigtig at overholde de ting de har lært fra sygehuset af. Og i kan forestille jer hvis man i forvejen sloges om, hvilket gymnastik sko barnet skal have, så prøv at forestille jer den forældre som syntes det her barn skal passes godt på og derfor ikke skal have lov til at få slik og chips, og så kommer man over til den anden forældre som tænker ”ahh de sagde jo på sygehuset at de godt må få det og så kan de jo lige så godt få det” Det giver barnet et dilemma at stå i

Er det hospitalet eller forældrene selv, der informere skole og institutioner?

Det er forældre, der har ansvaret om at informere skoler og institutioner, og det er også forældrenes ansvar, at skolerne hele tiden er opdateret. Vi tilbyder også at komme ud og undervise, enten i skolen eller børnehaven. Vi opfordrer alle, der til dagligt har med barnet at gøre, til at komme til denne undervisning. Vi gør det også for at nedlægge nogle myter omkring diabetes. De andre børn skal vide, hvad det er og at det ikke smitter. Vi vil skabe noget tryghed hos de voksne omkring barnet, kammeraterne, forældre osv.

Har i nogle hjælpemidler som i kan give en ny opdaget patient med hjem?

Det er de nødt til at have, fordi der er nogle ting man skal bruge. Man skal bruge en finger prikker som prikker hul i huden, et blodsukker apparat og en pen som de skal bruges til at tage insulinen med. Det er hvad startpakken indeholder og de får lov at låne det af hospitalet, så længe de er på hospitalet og så hjælper vi med at bestille det, de skal bruge ca. de første 3 mdr. Men ellers er det kommune, der betaler for en diabetes pakke, så den pakke bestiller vi ved kommunen på familiens vegne.

Hvem er med i forløbet når i får et barn med ny opdaget diabetes?

Der er 2 overlæger, en diætist, en psykolog og 6 sygeplejerske. 2 sygeplejersker som arbejder med dem når de er udskrevet og kommer til ambulant kontrol hver 3 mdr, eller tager kontakt til dem telefonisk. Så er vi 4 sygeplejersker i afdelingen, ment på den måde at når der er et barn med ny opdaget diabetes, så er det os som tager dem, men vi laver også alt mulig andet - vi arbejder ikke kun med diabetes patienter. Det er vores team og så har der været en socialrådgiver med engang, men det er sparet væk. Det er ærgerligt, for mange af familierne kunne godt bruge en som kunne hjælpe med at få købt det som skal bruge, tabt arbejdsfortjeneste når man har brug for at være hjemme ved barnet, kørsel til alverdens ting osv. Så der er rigtig mange ting, hvor familien godt kunne bruge en socialrådgiver. Men det er meget tværfaglig arbejde. Vores psykolog er med inde over, da det er en stor krise for en familie, at få et barn med en kronisk sygedom. Som i selv nævnte at hvis der er nogle konflikter i familien i forvejen, så kan det virkelig trække tænder ud.

Hvordan takler en familie det, at have et barn med kronisk sygedom?

Det er meget forskelligt. I de fleste familier vælter det hele, lige efter sygdommen er blevet konstateret. Prøv at forestille dig, at få af vide, at i nu skal stikke jeres barn, når der skal måles blodsukker 10 gange om dagen. Det er det sidste du gør, inder du går i seng og det første du gør, når du står op. Du er også nogle gange oppe om natten, det er ligesom at have et spædbarn igen. Der er hele tiden en bekymring om ikke, at gøre det godt nok som forældre. ”Hvad hvis jeg regner forkert, hvad hvis jeg giver forkert insulin, hvad sker der når han skal til fødselsdag eller leger i skolen”.  Der skal hele tiden tænkes fremad og man skal altid overveje hvad man putter i munden. Hos de familier som har det svært i forvejen, ser vi ofte, at det vælter de unge mennesker. Visse familier lader også de unge, om at klarer deres diabetes selv. Hos nogle, kommer det til at fylde hele dagligdagen. Vi har en dreng inde lige nu hvor. Han har haft diabetes i mange år, og hjemme hos ham, skriver de stadig små sedler for alle måltider. Han er 15år, og han skal da til, at klare det selv nu. Det fylder simpelthen for meget i denne families hverdag. Så man kan ikke sige, hvordan familien takler det.  Det man kan siger, er at lige i taget så vælter det en familie omkuld.

Hvor lang tid går der fra patienten eller familien får styr på diabetes?

Det er forskelligt, da deres fornemmelse af at have styr på det er meget forskellige og hvor meget skal der til for at have styr på det. Hvor velreguleret skal barnet være for at man syntes at der er styr på det – er det at man bare sørger for at der er insulin i køleskabet så barnet selv kan tage det eller er det, at man helst ikke skal have et eneste blodsukker over 10, for at man syntes at man har styr på det. Så der er ikke sådan, at man kan sige hvornår de har styr på. Men de er som sagt indlagt i 14 dage og der er 14 dages sygmelding bagefter og så er der kontrol, hvor de kommer ind efter en mdr. for kontrol eller ringer til børneambulatoriumet for at snakke om det. I dag har jeg haft med 3 diabetes børn at gøre. En dreng som er indlagt som har haft diabetes i 6 år, som trængte til at komme herind. Ved ham skal finde ud af hvad det her handler om, da diabetes fylder for meget i hverdagen. Så har jeg en ny opdaget, som lige har prøvet at være i skole og får nu for meget insulin så han har føling mange gange. Hans mor snakkede jeg med i går, hun snakkede med en sygeplejerske 2 gange i går aftes, hun har ringet her ind fra morgenstunden og de har været her og det er 14 dage side han er blevet indlagt. Så har jeg haft en mor i telefonen i dag, og der har været en overgang hvor jeg snakkede med hende hver dag også efter udskrivelsen. Så man kan ikke sige hvornår man har styr på det. Jeg har også haft en familie i mellem tiden som fik barn nr. 2 med diabetes. De sov herinde en nat og så tog de hjem for de vidste jo godt hvad de skulle gøre. Så det er så forskelligt, men det vi prøver at gøre her fra, er at sige at når man har fået et barn med diabetes, så skal man aldrig stå alene med det. Man har altid lov til at ringe herind, døgnet rundt, året rundt og man vil prøve at finde en løsning, der bedst mulig kan hjælpe denne familie. Men er det ikke noget akut, så kan man altid ringe til ambulatoriumet og få hjælp fra dem af.

Analyse af interviewet:
Vi kan ud fra vores interview med en diabetessygeplejerske analyserer, at de har en klar plan for hvad de skal gøre i forløbet med en ny diagnosticeret diabetespatient. De har nogle klare retningslinjer for, når de får et barn/ung ind og de er dygtige til at klæde både forældre og diabetespatienten på til at komme ud i hverdagen. Interviewet har givet os indsigt i, hvor forskelligt et forløb kan gå, når et barn kommer fra en skilsmisse familie får diabetes og hvilke udfordringer der kan være der. Vi har også fået indsigt i hvordan de forholder sig til skolen og hvilke ting de gør i forhold til at undervise i sygdommen på skolerne.